İstanbul'da 'Akondroplazi ile Yaşam' Programı Gerçekleştirildi
İstanbul'da, nadir hastalıklara yönelik sivil toplum kuruluşlarının rolünü ve yeni tedavi yöntemlerini ele almak amacıyla düzenlenen 'Akondroplazi ile Yaşam: Tedavide Yenilikler, Bağımsız Yaşam, Sosyal Haklar' programı yoğun ilgiyle karşılandı.
Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği ve Akondroplazi ve Aileleri Derneği İşbirliği
Acıbadem Üniversitesi'nde düzenlenen etkinlik, Prof. Dr. Yasemin Alanay ve Prof. Dr. Eda Utine tarafından sunuldu. Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Ercan Mıhcı, programda sivil toplum kuruluşlarının hastalığın tedavisindeki etkisini vurguladı. Mıhcı, "Sivil toplum kuruluşları, farkındalık oluşturarak hastaların tedavisine önemli katkılar sunuyor," dedi.
Ailelerin Gücü ve Destek
Mıhcı, akondroplazi hastalarının ailelerine yönelik, "Aileler, çocuklarınız için büyük bir güç kaynağıdır. Biz tıbbi olarak elimizden geleni yapıyoruz ve yapmaya devam edeceğiz," ifadelerini kullandı.
Sosyal Haklar ve İstihdam Konularına Değinildi
Akondroplazi ve Aileleri Derneği Başkanı Aynur Yıldırım, 81 ilde sağlanan desteklerin önemine dikkat çekti. Avukat Zeynep Çakır ise yasal haklara vurgu yaparak, nadir hastalar için adaletin sağlanmasının gerekliliğini dile getirdi. Çakır, hasta hakları yönetmeliğinin önemini belirterek, hastaların dosyalarının kendilerine verilmesi için mücadele etmeleri gerektiğini ifade etti.
Akondroplazi Tedavisindeki Yenilikler
Doç. Dr. Esra Işık, akondroplazideki tedavi yöntemlerini ve yenilikleri paylaşarak, "Hastalığın görülme sıklığı 25-30 bin doğumda bir. Tedavi amacımız, kemik büyümesini desteklemek ve iskeletin düzgün hale gelmesini sağlamak," dedi. Işık, yeni ilaç çalışmalarının 2-3 yıl içinde hayata geçebileceğini aktardı.
Programın Sonu ve Grup Çalışmaları
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü'nden Dr. Deniz Çağlayan Gümüş, akondroplazili bireylerin erişilebilirliği üzerine bir sunum gerçekleştirdi. Etkinlik, psikiyatristler ve psikologlar eşliğinde yapılan grup çalışmaları ile sona erdi.
İstanbul'da nadir hastalıklarda sivil toplum kuruluşlarının önemi ve yeni tedavi yöntemlerini değerlendirmek amacıyla "Akondroplazi ile Yaşam: Tedavide Yenilikler, Bağımsız Yaşam, Sosyal Haklar" programı, Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği ile Akondroplazi ve Aileleri Derneğinin işbirliğiyle Acıbadem Üniversitesi'nde düzenlendi.
İstanbul'da nadir hastalıklarda sivil toplum kuruluşlarının önemi ve yeni tedavi yöntemlerini değerlendirmek amacıyla "Akondroplazi ile Yaşam: Tedavide Yenilikler, Bağımsız Yaşam, Sosyal Haklar" programı, Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği ile Akondroplazi ve Aileleri Derneğinin işbirliğiyle Acıbadem Üniversitesi'nde düzenlendi.
