22. Uluslararası Hemofili Kongresi İstanbul Üniversitesi'nde Gerçekleşti
Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu işbirliğiyle düzenlenen 22. Uluslararası Hemofili Kongresi, kalıtsal kanama bozuklukları ve tedavi yöntemlerindeki son gelişmeleri değerlendirmek üzere hasta, hasta yakınları ve uzmanları bir araya getirdi. Kongre, İstanbul Üniversitesi ev sahipliğinde gerçekleştirildi.
Kongrenin odağında gen tedavisi ve yeni ilaçlar var
İstanbul Üniversitesi Rektörü ve Türkiye Hemofili Derneği Genel Başkanı Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar, kalıtsal kanama bozukluklarının doğuştan itibaren başlayan ve ömür boyu devam eden genetik hastalıklar olduğunu vurguladı. Zülfikar, hastalık bulgularının yara yerlerinde kanama, geç kapanma, cerrahi sonrası devam eden kanamalar, dikiş yerlerinin zamanında kapanmaması ile travma, düşme veya kazalardaki dış ve iç kanamalar şeklinde ortaya çıktığını belirtti.
Zülfikar, hemofili A ve B'nin ön planda olduğunu, bunun yanında Von Willebrand hastalığı ile nadir faktör eksikliklerinin de bu gruba dahil olduğunu ifade etti. Hemofilinin genetik bir bozukluktan kaynaklandığını, bu nedenle uzun yıllardır 'Acaba bu geni düzeltirsek, hastalığı düzeltebilir miyiz?' sorusunun gündemde olduğunu aktardı. Bu alanda belirli ölçüde uygulamaya geçirilen yöntemlerin bulunduğunu söyledi.
Zülfikar, 1990'lı yılların başından itibaren laboratuvar ortamında üretilen faktör ilaçlarının piyasada yer aldığını; ancak bu ilaçların uygulanmasının en önemli zorluğunun damar yoluyla uygulanmak zorunda olmaları olduğunu kaydetti. Bu ilaçların kanamayı önlemek için genellikle haftada 2 kere uygulanması gerektiğini belirtti ve damardan uygulamanın özellikle yenidoğandan ileri yaşa kadar her hasta için kolay olmadığını vurguladı.
Deri altı uygulamalar ve üretim çalışmaları
Son yıllarda geliştirilen bazı yeni ilaçların damar yoluna değil, aşı ya da deri altı şeklinde uygulanabildiğine işaret eden Zülfikar, bu tür ilaçların kullanım aralıklarının haftada bir, iki haftada bir ya da sekiz haftada bir olabildiğini söyledi. Kamu kaynaklarıyla karşılanan bu ilaçların büyük ölçüde ithal olduğunu; yerli üretim için çaba gösterdiklerini ve hastaların kendi ürünlerini kullanabilmesinin hedeflendiğini dile getirdi.
Multidisipliner yaklaşım ve uluslararası katılım
Zülfikar, kongrenin yalnızca sağlık profesyonellerini bir araya getirmediğini; hastalar, hasta yakınları, hematoloji, ortopedi, fizik tedavi uzmanları, fizyoterapistler, diş hekimleri ve hemşirelerin de etkin olarak katıldığı bir platform olduğunu belirtti. Kongrede hemşirelere yönelik yarım günlük özel bir oturumun da planlandığını söyledi.
Kongreye Türkiye'nin yanı sıra Tayland, Almanya, Fransa, Amerika gibi farklı ülkelerden konuşmacıların katıldığını ifade eden Zülfikar, etkinliğin hem yerel hem de uluslararası uzmanları bir araya getirdiğini vurguladı.
Hastaların perspektifi: Erişim ve beklentiler
Hemofili Dernekleri Federasyonu Genel Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı ise hemofilinin hayat boyu süren ciddi bir kan hastalığı olduğunu belirterek kongrenin hasta, hasta yakını, doktor ve hemşireleri aynı platformda buluşturmasının önemine dikkat çekti. Kavaklı, gen tedavisi çalışmalarının yeni olduğunu, araştırmaların sürdüğünü ve Türkiye'de de uygulamalar yapıldığını söyledi. Gen tedavisinin yüzde 80 civarında başarı sağladığına, ancak maliyet nedeniyle piyasada geri ödeme kapsamına alınmasının en az beş yılı bulabileceğine değindi.
Kavaklı, son 20 yıldır kullanılan damar yoluyla uygulanan ilaçların haftada iki kez ömür boyu kullanılmasının zorluk yarattığını; bu nedenle hastaların daha kolay uygulanan, deri altı yöntemle kullanılan yeni ilaçlarla yakından ilgilendiğini belirtti. Bu yeni ilaçların geri ödeme sistemine girmesinin birkaç yılı bulabileceğini söyledi.
Mevcut durumda Türkiye'de hemofili hastalarının ihtiyacı olan faktör ilaçlarına erişebildiğini, bazı deri altı ilaçların bulunduğunu ve doğru kullanıldığında kanamadan yaşam kaybı riskinin ve kalıcı eklem sakatlıklarının önemli ölçüde azalacağını ekledi.
Kongre verilerinin paylaşımı
Kongreye katılan 422 katılımcıdan 185'inin hasta ve hasta yakınlarından oluştuğu bildirildi. Kongrede elde edilen bilgilerin Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu ile paylaşılacağı kaydedildi. Kongre, hem güncel bilimsel gelişmelerin hem de hasta odaklı uygulamaların tartışıldığı bir platform olarak öne çıktı.
Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu işbirliğiyle düzenlenen "22. Uluslararası Hemofili Kongresi", İstanbul Üniversitesi'nde gerçekleştirildi. Programa, İstanbul Üniversitesi (İÜ) Rektörü ve Türkiye Hemofili Derneği Genel Başkanı Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar (sağ 2) ve Hemofili Dernekleri Federasyonu Genel Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı (sağda) katıldı.
